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M P N 家 园 | 塞 利 尼 索 联 合 芦 可 替 尼 , 为 骨 髓 纤 维 化 治 疗 提 供 新 选 择 首 页 专 家 讲 座 大 咖 零 距 离 大 咖 谈 病 例 科 普 时 间 认 识 疾 病 认 识 检 查 治 疗 指 南 药 物 介 绍 捷 力 呵 护 医 药 资 讯 临 床 招 募 公 益 活 动 专 家 团 队 病 友 故 事 问 答 交 流 登 录 注 册 求 助 / 交 流 病 友 故 事 丨 找 到 家 园 ， 就 找 到 了 方 向 2 0 2 3 年 8 月 7 日 0 1 . 1 K 病 友 故 事 你 知 道 吗 | 尿 酸 高 ， 一 定 是 吃 出 来 的 吗 ？ 2 0 2 3 年 8 月 7 日 0 6 8 6 科 普 时 间 专 家 讲 座 丨 王 椿 教 授 ： 骨 髓 纤 维 化 （ M F ） 异 基 因 造 血 干 细 胞 移 植 的 治 疗 及 预 后 2 0 2 3 年 8 月 7 日 0 1 . 2 K 专 家 讲 座 科 普 时 间 | 如 何 判 断 急 性 髓 系 白 血 病 预 后 危 险 度 ？ 2 0 2 3 年 8 月 7 日 0 5 9 5 科 普 时 间 病 友 故 事 | 原 发 性 骨 髓 纤 维 化 （ P M F ） 患 者 的 自 述 2 0 2 3 年 2 月 2 0 日 1 2 . 1 K 病 友 故 事 M P N 家 园 病 友 之 家 M P N 家 园 以 患 者 为 中 心 ， 通 过 为 M P N 病 友 提 供 专 业 的 疾 病 知 识 推 动 治 疗 的 规 范 化 、 科 学 化 ， 使 更 多 病 友 从 中 获 益 。 加 M F 病 友 群 加 E T 病 友 群 加 P V 病 友 群 扫 码 关 注 M P N 家 园 不 错 过 每 一 条 精 彩 的 治 疗 指 南 最 新 文 章 专 家 讲 座 治 疗 指 南 大 咖 零 距 离 大 咖 谈 病 例 专 家 讲 座 专 家 讲 座 | 白 洁 教 授 分 享 M P N 血 栓 风 险 防 治 M P N 的 疾 病 进 展 包 括 白 血 病 转 化 、 血 栓 栓 塞 、 骨 髓 纤 维 化 以 及 第 二 肿 瘤 ， 其 中 血 栓 栓 塞 是 重 要 的 并 发 症 。 那 么 ， 当 患 者 出 现 了 血 栓 栓 塞 该 怎 么 办 呢 ？ 本 期 邀 请 天 津 医 科 大 学 第 二 医 院 的 白 洁 教 授 ， 为 大 家 分 … 8 小 时 前 0 2 0 认 识 检 查 认 识 检 查 | 骨 髓 活 检 报 告 如 何 看 ？ 骨 髓 活 检 ， 全 称 为 骨 髓 活 体 组 织 检 查 术 ， 主 要 是 通 过 使 用 活 检 针 采 集 骨 髓 中 的 组 织 样 本 以 此 来 做 组 织 病 理 学 形 态 分 析 。 它 可 以 提 示 有 核 细 胞 增 生 程 度 、 造 血 细 胞 成 熟 度 ， 了 解 骨 髓 腔 内 细 胞 构 成 等 ， 还 可 以 对 … 3 天 前 0 1 3 0 科 普 时 间 前 沿 速 递 | P T D 方 案 联 合 芦 可 替 尼 可 否 解 决 芦 可 替 尼 副 作 用 ？ 芦 可 替 尼 是 目 前 获 得 多 部 指 南 推 荐 的 针 对 M P N 的 一 线 治 疗 药 物 ， 其 作 为 一 种 J A K 1 / 2 抑 制 剂 ， 可 有 效 阻 断 J A K S T A T 信 号 通 路 的 激 活 ， 进 而 达 到 治 疗 M P N 的 目 的 。 但 在 治 疗 过 程 中 ， 由 于 会 出 … 6 天 前 0 1 5 0 科 普 时 间 科 普 时 间 | 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 患 者 需 要 做 哪 些 检 查 ？ — — 分 子 学 检 查 篇 血 液 学 检 查 的 重 要 性 对 于 M P N 患 者 不 言 而 喻 ， 但 除 了 血 液 学 检 查 以 外 ， 分 子 学 检 查 结 果 也 对 这 部 分 患 者 的 治 疗 以 及 预 后 有 所 影 响 。 那 么 分 子 学 检 查 有 哪 些 ？ M P N 患 者 又 应 该 重 点 检 查 什 么 内 容 呢 ？ 图 源 … 2 0 2 4 年 1 月 1 7 日 0 1 1 0 科 普 时 间 Q & A | 冰 天 雪 地 里 ， M P N 患 者 需 要 注 意 什 么 ？ 寒 冷 的 冬 季 是 血 管 收 缩 和 循 环 问 题 日 益 突 出 的 时 候 。 对 于 M P N 的 患 者 来 说 ， 这 可 能 引 发 一 系 列 健 康 风 险 ， 特 别 是 与 血 栓 有 关 。 在 本 文 中 ， 我 们 将 探 讨 冬 天 血 管 收 缩 对 M P N 的 潜 在 影 响 ， 以 及 通 过 合 理 的 饮 … 2 0 2 4 年 1 月 1 7 日 0 1 1 5 科 普 时 间 A S H 2 0 2 3 | 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 （ M P N ） 重 点 研 究 摘 要 速 递 第 6 5 届 美 国 血 液 学 会 （ A S H ） 年 会 将 于 2 0 2 3 年 1 2 月 9 ～ 1 2 日 在 美 国 圣 迭 戈 召 开 ， 现 将 关 于 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 （ M P N ） 治 疗 的 重 点 研 究 摘 要 内 容 整 理 如 下 ：   摘 要 编 号 ： 7 4 6 … 2 0 2 4 年 1 月 1 5 日 0 1 2 5 专 家 讲 座 专 家 讲 座 ｜ 袁 林 国 教 授 分 享 P M F 的 概 念 与 治 疗 方 案 原 发 性 骨 髓 纤 维 化 ( P M F ) 是 造 血 干 细 胞 异 常 所 致 的 克 隆 性 骨 髓 增 殖 性 疾 病 ， 其 与 真 性 红 细 胞 增 多 症 ( P V ) 、 原 发 性 血 小 板 增 多 症 ( E T ) 同 属 于 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 ( M P N ) 。 这 部 分 患 者 的 主 要 症 状 包 … 2 0 2 4 年 1 月 1 5 日 0 1 1 1 公 益 活 动 活 动 报 道 | “ 特 ” 别 关 注 ， “ 格 ” 外 守 护 M P N 患 教 会 （ 郑 州 站 ） 圆 满 成 功 岁 末 已 至 ， 新 年 将 启 。 2 0 2 3 年 1 2 月 2 8 日 晚 ， 同 心 家 园 公 益 基 金 会 “ 特 ” 别 关 注 ， “ 格 ” 外 守 护 M P N 患 教 会 郑 州 站 圆 满 在 线 举 办 ！ 本 次 患 教 会 由 志 愿 者 管 理 中 心 高 航 主 任 主 持 ， 郑 州 大 学 第 一 附 … 2 0 2 4 年 1 月 5 日 0 1 6 0 科 普 时 间 期 待 ！ 骨 髓 纤 维 化 新 疗 法 M o m e l o t i n i b 获 批 在 望 骨 髓 纤 维 化 是 一 种 骨 髓 癌 症 ， 由 失 调 的 J A K 信 号 转 导 途 径 和 转 录 蛋 白 信 号 激 活 剂 引 起 ， 症 状 表 现 为 全 身 症 状 、 脾 明 显 肿 大 和 进 行 性 贫 血 。 约 4 0 % 的 患 者 在 诊 断 时 已 经 贫 血 ， 几 乎 所 有 患 者 最 终 都 会 发 展 为 贫 血 。 骨 髓 纤 维 化 患 者 整 体 中 位 生 存 期 为 5 . 7 年 ， 而 高 危 患 者 生 存 期 仅 2 . 3 … 2 0 2 4 年 1 月 4 日 0 6 5 2 认 识 疾 病 J A K 2 V 6 1 7 F 和 C A L R 突 变 的 人 群 发 生 率 和 表 现 J A K 2 V 6 1 7 F 和 C A L R 突 变 的 人 群 发 生 率 和 表 现 导 语 ： 突 变 阳 性 的 非 M P N s 患 者 的 血 细 胞 计 数 增 多 ， 有 助 于 引 起 对 人 群 中 M P N 诊 断 不 足 的 关 注 。 J A K 2 V 6 1 7 F 和 c a l r e n e … 2 0 2 4 年 1 月 4 日 0 1 . 1 K 认 识 疾 病 降 低 强 度 造 血 干 细 胞 移 植 治 疗 加 速 期 骨 髓 纤 维 化 降 低 强 度 造 血 干 细 胞 移 植 治 疗 加 速 期 骨 髓 纤 维 化 骨 髓 纤 维 化 是 一 种 费 城 染 色 体 阴 性 的 骨 髓 增 生 性 肿 瘤 ， 临 床 表 现 各 异 ， 结 局 各 不 相 同 ， 生 存 期 从 数 月 到 数 十 年 不 等 。 诊 断 标 准 来 源 于 非 典 型 克 隆 性 髓 系 增 生 … 2 0 2 4 年 1 月 4 日 0 6 2 9 认 识 疾 病 怎 么 治 疗 进 展 期 M P N 怎 么 治 疗 进 展 期 M P N 经 典 费 城 染 色 体 阴 性 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 （ P h M P N s ） 包 括 原 发 性 血 小 板 增 多 （ E T ） 、 真 性 红 细 胞 增 多 （ P V ） 和 原 发 性 骨 髓 纤 维 化 （ P M F ) ， 是 一 组 异 种 造 血 干 细 胞 恶 性 克 … 2 0 2 4 年 1 月 4 日 0 5 8 4 科 普 时 间 科 普 时 间 ｜ 血 液 系 统 疾 病 、 检 查 名 称 中 英 文 对 照 ， 一 文 搞 定 ！ 科 普 时 间 ｜ 血 液 系 统 疾 病 、 检 查 名 称 中 英 文 对 照 ， 一 文 搞 定 ！ 中 文 难 懂 ， 英 文 太 长 ， 缩 写 记 不 住 很 多 病 友 在 了 解 疾 病 和 检 查 时 第 一 步 就 会 遇 见 “ 拦 路 虎 ” 今 天 ， 科 普 时 间 来 帮 大 家 “ 打 虎 ” 我 们 总 … 2 0 2 4 年 1 月 4 日 0 6 9 9 认 识 疾 病 M P N 的 动 脉 栓 塞 和 二 次 肿 瘤 发 生 M P N 的 动 脉 栓 塞 和 二 次 肿 瘤 发 生 慢 性 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 （ M P N s ） ， 包 括 原 发 性 血 小 板 增 多 症 （ E T ） 、 真 性 红 细 胞 增 多 症 （ P V ） 和 原 发 性 骨 髓 纤 维 化 （ P M F ） 。 在 疾 病 的 自 然 进 程 中 不 良 事 件 发 生 … 2 0 2 4 年 1 月 4 日 0 4 9 1 认 识 检 查 “ 血 、 尿 、 便 ” 三 大 常 规 史 上 最 全 解 读 ！ “ 血 、 尿 、 便 ” 三 大 常 规 史 上 最 全 解 读 ！ 还 记 得 那 些 年 贴 的 检 查 单 吗 ? 检 查 单 在 临 床 医 生 的 工 作 中 起 着 基 础 作 用 ， 每 一 个 医 生 都 可 以 说 得 上 是 “ 阅 单 无 数 ” 。 血 常 规 、 尿 常 规 、 便 常 规 解 读 ， 临 床 刚 需 ， … 2 0 2 4 年 1 月 4 日 0 8 6 6 点 击 查 看 更 多 大 咖 零 距 离 医 患 零 距 离 丨 黎 承 平 教 授 解 答 病 友 关 心 的 M P N 与 血 栓 问 题 2 0 2 3 年 8 月 7 日 医 患 零 距 离 | M P N 患 者 预 后 、 用 药 问 题 详 解 2 0 2 3 年 3 月 2 7 日 大 咖 零 距 离 | 张 敏 教 授 ： 真 性 红 细 胞 增 多 症 （ P V ） 患 者 如 何 进 行 日 常 的 “ 疾 病 管 理 ” ？ 2 0 2 3 年 3 月 2 7 日 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 （ M P N ） 如 何 使 用 干 扰 素 ？ 2 0 2 3 年 2 月 2 1 日 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 ( M P N ) 与 造 血 干 细 胞 移 植 ， 你 必 须 了 解 的 ！ 2 0 2 3 年 2 月 2 1 日 病 友 故 事 M D S M F 病 友 经 验 分 享 — — 希 望 每 一 位 病 友 少 走 弯 路 病 友 故 事 丨 找 到 家 园 ， 就 找 到 了 方 向 从 绝 望 到 希 望 ， 公 公 这 样 “ 重 获 新 生 ” 父 亲 患 骨 髓 纤 维 化 求 治 无 果 ， 绝 望 认 命 中 再 遇 生 机 携 爱 抗 疫 益 路 同 行 说 出 您 的 治 疗 故 事 给 更 多 病 友 康 复 希 望 病 友 故 事 ｜ 还 好 ， 我 遇 到 了 他 们 从 白 血 病 到 骨 髓 纤 维 化 ， 峰 回 路 转 ， 终 迎 生 命 曙 光 病 友 分 享 | 梦 里 的 烛 光 一 位 M D S 伴 M F 病 友 心 路 历 程 专 家 讲 座 更 多 专 家 讲 座 专 家 讲 座 | 白 洁 教 授 分 享 M P N 血 栓 风 险 防 治 8 小 时 前 0 2 0 专 家 讲 座 专 家 讲 座 ｜ 袁 林 国 教 授 分 享 P M F 的 概 念 与 治 疗 方 案 2 0 2 4 年 1 月 1 5 日 0 1 1 1 专 家 讲 座 专 家 讲 座 丨 王 椿 教 授 ： 骨 髓 纤 维 化 （ M F ） 异 基 因 造 血 干 细 胞 移 植 的 治 疗 及 预 后 2 0 2 3 年 8 月 7 日 0 1 . 2 K 专 家 讲 座 专 家 讲 座 丨 黎 承 平 教 授 解 析 M P N 与 血 栓 2 0 2 3 年 6 月 2 7 日 0 1 . 1 K 专 家 讲 座 大 咖 零 距 离 | 张 敏 教 授 ： 真 性 红 细 胞 增 多 症 （ P V ） 患 者 如 何 进 行 日 常 的 “ 疾 病 管 理 ” ？ 2 0 2 3 年 6 月 2 日 0 5 . 1 K 专 家 讲 座 专 家 讲 座 | 周 虎 教 授 ： 基 因 检 测 于 M P N 患 者 的 重 要 性 2 0 2 3 年 6 月 2 日 0 1 . 0 K 专 家 讲 座 专 家 讲 座 | 徐 泽 锋 教 授 ： 原 发 性 骨 纤 维 化 （ P M F ） 的 规 范 诊 疗 2 0 2 3 年 6 月 2 日 0 1 . 7 K 专 家 讲 座 专 家 讲 座 | 周 虎 教 授 ： 芦 可 替 尼 联 合 治 疗 加 速 期 骨 髓 纤 维 化 经 验 分 享 2 0 2 3 年 6 月 2 日 0 1 . 8 K 认 识 检 查 更 多 认 识 检 查 | 骨 髓 活 检 报 告 如 何 看 ？ 2 0 2 4 年 1 月 2 2 日 “ 血 、 尿 、 便 ” 三 大 常 规 史 上 最 全 解 读 ！ 2 0 2 4 年 1 月 4 日 认 识 检 查 | 细 胞 因 子 2 0 2 3 年 1 2 月 1 8 日 认 识 检 查 | 原 始 细 胞 2 0 2 3 年 1 1 月 1 3 日 认 识 检 查 ∣ 染 色 体 核 型 分 析 2 0 2 3 年 8 月 7 日 一 文 带 您 了 解 乙 肝 “ 两 对 半 ” 2 0 2 3 年 2 月 2 1 日 认 识 疾 病 更 多 J A K 2 V 6 1 7 F 和 C A L R 突 变 的 人 群 发 生 率 和 表 现 2 0 2 4 年 1 月 4 日 降 低 强 度 造 血 干 细 胞 移 植 治 疗 加 速 期 骨 髓 纤 维 化 2 0 2 4 年 1 月 4 日 怎 么 治 疗 进 展 期 M P N 2 0 2 4 年 1 月 4 日 M P N 的 动 脉 栓 塞 和 二 次 肿 瘤 发 生 2 0 2 4 年 1 月 4 日 心 绞 痛 、 心 梗 、 脑 梗 ， 一 定 还 要 去 趟 血 液 科 排 查 ， 可 能 是 这 个 原 因 ！ 2 0 2 4 年 1 月 4 日 M P N 患 者 如 何 进 行 妊 娠 管 理 2 0 2 4 年 1 月 4 日 临 床 招 募 更 多 临 床 招 募 丨 中 高 危 骨 髓 纤 维 化 （ M F ） 患 者 2 0 2 3 年 2 月 2 3 日 0 1 . 3 K 临 床 招 募 公 益 活 动 更 多 公 益 活 动 活 动 报 道 | “ 特 ” 别 关 注 ， “ 格 ” 外 守 护 M P N 患 教 会 （ 郑 州 站 ） 圆 满 成 功 2 0 2 4 年 1 月 5 日 0 1 6 0 公 益 活 动 活 动 报 道 | “ 特 ” 别 关 注 ， “ 格 ” 外 守 护 M P N 患 教 会 （ 陕 西 站 ） 圆 满 成 功 2 0 2 3 年 5 月 1 9 日 0 1 . 0 K 公 益 活 动 活 动 报 道 ｜ 2 0 2 3 中 华 血 液 公 益 行 “ 启 新 程 愈 新 生 · 共 建 健 康 中 国 ” M P N 患 教 会 （ 武 汉 站 ） 圆 满 成 功 2 0 2 3 年 5 月 1 9 日 0 2 . 4 K 友 情 链 接 I T P 家 园 病 友 之 家 专 家 团 队 专 家 讲 座 临 床 招 募 公 益 活 动 医 药 资 讯 大 咖 谈 病 例 大 咖 零 距 离 治 疗 指 南 病 友 故 事 综 合 药 物 介 绍 认 识 检 查 认 识 疾 病 关 于 我 们 合 作 伙 伴 公 司 新 闻 电 话 ： 0 1 0 6 7 6 5 3 4 0 1 / 1 7 6 1 1 2 2 6 8 3 3 联 系 地 址 ： 北 京 市 朝 阳 区 东 三 环 南 路 9 8 号 高 和 蓝 峰 大 厦 A 座 ​ ​ 3 0 8 C o p y r i g h t © 2 0 1 8 山 东 省 同 心 家 园 公 益 基 金 会 版 权 所 有 鲁 I C P 备 2 0 2 2 0 0 3 7 9 7 号 欢 迎 扫 码 加 入 病 友 交 流 群 让 信 任 和 专 业 与 我 们 链 接   家 · 医 药 家 · 医 患 家 · 交 流 家 · 病 友 骨 髓 纤 维 化 ( M F ) 是 一 种 慢 性 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 , 以 贫 血 、 脾 大 、 全 身 症 状 等 为 特 征 , 其 生 存 期 比 多 种 血 液 肿 瘤 性 疾 病 还 要 短 。 我 们 致 力 于 为 患 者 提 供 更 优 质 、 更 正 规 的 医 疗 服 务 。 欢 迎 加 入 我 们 的 患 者 群 微 信 号 ： z l 1 8 5 2 6 2 5 4 3 1 6

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