ITP血小板减少病友交流群_紫癜_再生障碍性贫血

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ITP、 AA、 血小板减少性紫癜、 特发性血小板减少症、 再生障碍性贫血、 病友交流群、

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建立病友群抱团取暖,儿童成人原发免疫性血小板减少性紫癜(ITP)及再生障碍性贫血(AA)患者分享药物提升血小板的治疗过程和康复治愈经验,旨在血小板低出血症状改善护理和食疗忌口等疾病知识分享。

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I T P 血 小 板 减 少 病 友 交 流 群 _ 紫 癜 _ 再 生 障 碍 性 贫 血 首 页 I T P 治 疗 案 例 治 疗 过 程 分 享 儿 童 康 复 案 例 成 人 康 复 案 例 i t p 孕 产 案 例 脾 切 除 案 例 I T P 治 疗 药 物 肾 上 腺 皮 质 激 素 静 注 人 免 疫 球 蛋 白 ( p H 4 ) 特 比 澳 ( 重 组 人 血 小 板 生 成 素 注 射 液 ) 恒 曲 ( 海 曲 泊 帕 乙 醇 胺 片 ) 瑞 弗 兰 ( 艾 曲 泊 帕 乙 醇 胺 片 ) 苏 可 欣 ( 马 来 酸 阿 伐 曲 泊 帕 片 ) 利 妥 昔 单 抗 注 射 液 ( 美 罗 华 ) 药 物 临 床 试 验 I T P 知 识 经 验 I T P 指 南 血 小 板 减 少 知 识 老 病 友 经 验 分 享 出 血 止 血 护 理 食 疗 与 忌 口 再 障 再 障 治 疗 案 例 再 障 治 愈 案 例 再 障 知 识 经 验 问 答 交 流 患 者 热 门 问 题 更 多 页 面 快 讯 标 签 归 档 热 心 病 友 用 户 列 表 关 于 我 们 联 系 我 们 病 友 网 公 告 登 录 注 册 患 病 路 上 一 路 有 你 抱 团 取 暖 血 常 规 记 录 表 医 生 更 懂 你 医 患 沟 通 很 重 要 如 何 做 一 个 “ 聪 明 ” 的 病 人 热 心 病 友 栏 最 新 文 章 血 小 板 减 少 知 识 儿 童 康 复 案 例 成 人 康 复 案 例 老 病 友 经 验 分 享 出 血 止 血 护 理 食 疗 和 忌 口 置 顶 病 友 群 的 爱 心 ： 孩 子 ， 人 间 值 得 丁 丁 的 最 新 治 疗 情 况 来 了 ： 最 近 ， 各 个 群 里 的 红 包 特 别 多 ， 但 是 它 们 的 归 处 却 是 只 有 一 人 ， 叮 妈 。       叮 叮 ， 那 个 四 岁 多 的 小 男 孩 ， 初 诊 i t p ？ ， 激 素 丙 球 艾 曲 全 无 效 ， 曾 经 被 怀 疑 m d s ， 最 后 ， 重 新 经 过 一 轮 系 统 的 检 查 ， 确 诊 为 重 型 再 生 障 碍 性 贫 血 ， 在 只 有 输 血 小 板 输 血 才 能 维 持 生 命 的 状 态 下 ， 移 植 ， 目 前 成 了 这 个 宝 贝 唯 一 的 出 路 。   & n b s p … 万 哥 2 0 2 2 年 6 月 2 日 • 再 生 障 碍 性 贫 血 治 愈 案 例 7 . 6 K 1 0 7 0 2 置 顶 2 0 2 2 年 跨 年 病 友 群 里 的 红 包 雨 如 此 热 闹 的 病 友 群 跨 年 （ 除 夕 ） 的 日 子 ， 有 血 小 板 减 少 这 样 一 个 症 状 的 病 友 群 像 家 庭 一 样 迎 接 2 0 2 2 的 到 来 ！ 期 盼 着 板 板 高 升 … 患 病 后 ， 特 别 是 患 了 慢 性 病 ， 总 会 在 不 同 场 合 交 上 诸 多 病 友 。 短 的 可 能 只 聊 几 分 钟 ， 时 间 长 的 可 交 往 几 月 ， 有 的 甚 至 多 年 保 持 联 系 。 由 于 同 病 相 怜 ， 病 友 之 间 往 往 都 怀 有 一 颗 同 情 心 ， 以 自 身 的 痛 苦 体 会 对 方 的 遭 遇 。 因 此 ， 谈 话 投 机 ， 相 处 温 馨 ， 交 往 诚 心 。 2 0 … 万 哥 2 0 2 2 年 4 月 2 5 日 • 治 疗 过 程 分 享 7 . 1 K 0 0 5 6 1 治 疗 过 程 分 享 血 小 板 减 少 + 红 斑 狼 疮 + 多 囊 + 附 件 炎 + 解 脲 支 原 体 没 想 到 之 前 写 的 帖 子 （ 接 胎 心 胎 芽 ） ， 那 么 多 人 看 ， 很 开 心 ， 如 果 真 的 能 帮 到 姐 妹 们 ， 那 就 太 好 了 。 之 前 写 的 是 经 验 贴 ， 比 较 官 方 ， 这 次 写 写 经 历 贴 ， 前 面 是 经 历 比 较 啰 嗦 ， 后 面 带 图 案 的 是 自 己 经 历 和 总 结 出 来 的 小 经 验 ， 每 个 人 都 不 容 易 ， 看 似 简 单 的 报 喜 贴 ， 背 后 藏 着 不 少 不 为 人 知 的 心 酸 泪 ， 都 可 以 写 一 本 小 说 了 吧 。 1 3 年 相 亲 认 识 老 公 ， 1 5 年 9 月 结 婚 ， 从 认 识 两 年 到 结 婚 5 年 ， 从 第 一 次 见 面 我 们 有 说 … 紫 癜 病 友 7 小 时 前 7 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 醋 酸 泼 尼 松 片 ， 干 燥 综 合 症 第 一 次 听 说 有 干 燥 综 合 症 这 种 病 ， 属 于 风 湿 病 ， 医 生 第 一 次 和 我 说 的 时 候 我 都 感 到 非 常 惊 讶 ！ 从 4 月 2 1 号 那 天 发 烧 开 始 ， 连 续 发 烧 6 天 ， 期 间 去 医 院 检 查 ， 抽 血 ， 打 退 烧 针 ， 挂 盐 水 ， 但 是 温 度 一 直 没 下 去 ， 后 来 终 于 住 院 ， 但 是 一 开 始 医 生 也 查 不 出 到 底 是 什 么 问 题 ， 认 为 只 是 传 染 性 发 烧 。 后 来 住 院 了 三 天 烧 还 是 不 退 ， 医 生 做 了 全 套 检 查 ， 查 出 我 的 风 湿 比 例 很 高 ， 但 幸 运 的 是 ， 不 是 红 斑 狼 疮 ， 是 干 燥 综 合 症 。 … 紫 癜 病 友 7 小 时 前 8 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 为 什 么 说 I T P 也 是 一 种 血 栓 前 疾 病 ？ 个 人 觉 得 ， 理 论 上 来 说 I T P 是 一 种 血 栓 前 疾 病 是 可 以 理 解 的 ； 因 为 血 小 板 减 少 ， 机 体 会 动 员 其 他 凝 血 因 素 来 代 偿 以 减 少 出 血 的 风 险 。 而 且 免 疫 因 素 导 致 的 血 小 板 破 坏 所 产 生 的 血 小 板 碎 片 也 具 有 聚 集 止 血 的 功 能 。 还 有 一 种 可 能 ， 那 就 是 治 疗 后 的 血 小 板 数 量 急 剧 升 高 ， 也 会 致 机 体 处 于 血 栓 前 状 态 。 可 能 的 机 制 ： 有 研 究 发 现 约 三 分 之 一 的 I T P 患 者 存 在 抗 磷 脂 抗 体 [ 1 ] 、 I T P 患 者 存 在 着 更 高 水 平 的 血 小 板 … 紫 癜 病 友 7 小 时 前 7 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 血 小 板 1 0 3 0 之 间 可 以 只 观 察 不 治 疗 吗 ？ 我 是 一 个 1 0 多 年 的 I T P 患 者 ， 首 次 发 病 用 强 的 松 治 疗 ， 当 时 体 重 5 0 K G , 强 的 松 6 颗 ， 逐 渐 减 量 ， 停 药 后 血 小 板 维 持 在 7 万 以 上 。 0 9 年 拔 牙 前 查 血 小 板 3 6 ， 开 始 中 药 + 中 成 药 + 阿 赛 松 2 颗 （ 8 毫 克 ） 治 疗 ， 血 小 板 逐 步 上 升 至 6 0 多 ， 2 0 1 7 年 6 月 因 不 间 断 性 发 烧 查 处 颈 部 淋 巴 结 结 核 ， 血 小 板 降 至 1 0 左 右 。 不 用 任 何 西 药 ， 有 喝 调 理 体 质 的 中 草 药 ， 血 小 板 1 0 3 0 之 间 波 动 ， 基 本 无 出 血 ， 偶 尔 … 紫 癜 病 友 7 小 时 前 9 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 血 小 板 一 度 跌 个 位 数 ， 出 血 倾 向 严 重 我 现 在 就 住 着 院 ， 之 前 皮 下 出 血 用 了 丙 球 地 米 等 一 些 方 式 ， 还 有 t p o ， 激 素 血 小 板 有 升 到 1 2 。 后 来 又 去 风 湿 免 疫 科 看 ， 血 小 板 掉 到 了 6 住 院 ， 但 是 当 时 我 没 有 任 何 严 重 的 症 状 ， 只 有 略 新 发 和 消 退 的 出 血 点 。 住 院 后 ， 我 的 一 些 免 疫 指 标 经 过 激 素 由 阳 转 可 疑 转 阴 了 ， 但 又 激 素 不 敏 感 了 ， 血 小 板 一 度 跌 个 位 数 ， 输 了 大 概 5 次 血 小 板 ， 现 在 美 罗 华 已 经 用 3 个 疗 程 （ 1 0 0 m l ） ， 还 用 着 t p o 。 但 现 在 我 血 小 … 紫 癜 病 友 1 1 小 时 前 8 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 血 小 板 1 7 ， 我 又 自 闭 了 ！ 抽 完 血 ， 结 果 要 半 个 小 时 后 才 有 ， 我 有 其 他 事 要 去 办 ， 所 以 我 想 着 先 走 了 ， 反 正 手 机 可 以 看 电 子 版 ， 棉 棒 按 压 了 手 臂 十 分 钟 还 没 止 血 ， 我 想 着 不 应 该 呀 ， 再 按 着 边 走 出 医 院 大 门 口 ， 走 到 电 动 车 边 拿 开 棉 棒 还 是 冒 血 ， 我 心 就 有 预 感 不 妙 了 ， 然 后 电 话 响 了 ， 医 院 的 电 话 ， 让 我 赶 紧 回 去 ， 说 血 小 板 只 有 1 7 ， 我 心 情 非 常 沉 重 的 回 去 拿 了 纸 质 报 告 ！ 我 问 医 生 上 次 会 不 会 查 错 了 ， 六 天 前 血 小 板 1 8 7 ， 怎 么 这 周 剩 1 … 紫 癜 病 友 2 3 小 时 前 2 8 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 血 小 板 低 能 坐 飞 机 吗 ？ 五 一 小 长 假 即 将 到 来 ， 不 少 病 友 都 开 始 筹 划 出 行 ， 但 又 有 病 情 风 险 的 顾 虑 。 对 此 针 对 人 体 血 小 板 数 值 低 下 者 ， 能 否 顺 利 旅 游 ？ 能 坐 飞 机 吗 ？ “ 五 一 ” 出 游 ， 血 小 板 低 能 坐 飞 机 吗 ？ 根 据 美 国 航 空 航 天 医 学 会 新 近 拟 订 的 《 航 空 旅 行 中 的 禁 忌 症 》 规 定 ， 对 血 小 板 低 于 6 万 / 毫 升 或 高 于 8 0 万 / 毫 升 、 内 出 血 稳 定 在 1 周 以 内 、 并 发 严 重 感 染 、 化 疗 期 内 、 血 氧 饱 和 度 低 于 9 0 % ， 以 及 伴 有 其 他 系 统 严 重 疾 病 的 患 者 ， … 紫 癜 病 友 2 3 小 时 前 1 5 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 关 于 花 生 衣 治 疗 血 小 板 减 少 关 于 花 生 衣 治 疗 血 小 板 减 少 很 多 朋 友 私 信 问 我 ， 花 生 衣 对 血 小 板 减 少 是 否 有 作 用 ， 我 可 以 肯 定 的 回 答 ， 有 效 果 ！ ！ ！ 花 生 衣 能 促 进 骨 髓 造 血 机 能 ， 对 于 出 血 性 疾 病 有 很 好 的 止 血 功 效 。 但 是 ， 一 定 要 长 期 服 用 ， 再 者 ， 我 个 人 觉 得 花 生 衣 的 确 在 理 论 上 是 有 效 果 的 ， 还 是 要 看 血 小 板 减 少 的 原 因 ， 例 如 类 风 湿 ， 幽 门 螺 旋 杆 菌 ， 脾 功 能 亢 进 等 ， 这 些 疾 病 导 致 的 血 小 板 减 少 的 话 ， 一 定 要 先 治 疗 原 发 病 ， 才 能 解 决 血 小 … 紫 癜 病 友 2 3 小 时 前 1 7 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 爱 无 边 际 他 们 组 建 家 庭 是 在 2 0 0 2 年 的 深 秋 季 节 。 在 谈 恋 爱 时 ， 她 就 向 他 坦 白 过 ， 她 说 她 有 一 种 出 血 性 疾 病 。 他 没 有 介 意 ， 而 是 牵 着 她 的 手 ， 对 她 说 ： “ 我 会 照 顾 你 一 辈 子 ！ ” 为 了 这 句 承 诺 ， 她 感 动 极 深 ， 不 惜 冒 着 生 命 危 险 于 他 们 婚 后 的 第 四 年 初 春 生 下 一 子 。 为 了 保 证 安 全 ， 他 也 做 出 了 万 无 一 失 的 决 定 — 到 北 京 协 和 医 院 ， 到 全 国 最 好 的 医 院 生 孩 子 。 他 们 不 甘 艰 辛 ， 不 畏 困 难 ， 来 到 了 举 目 无 亲 的 北 京 城 ， 无 论 是 坐 车 … 紫 癜 病 友 2 3 小 时 前 1 0 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 从 原 发 性 血 小 板 减 少 症 到 确 诊 红 斑 狼 疮 大 家 好 ， 我 血 小 板 搞 好 了 ， 停 了 强 尼 松 两 个 多 月 了 血 小 板 还 是 两 百 多 ， 最 近 一 次 三 天 前 血 小 板 是 2 4 5 ， I T P 搞 的 好 。 大 家 加 油 。 2 0 1 4 年 3 月 2 0 日 ， 有 点 发 烧 ， 那 天 正 好 倒 班 ， 白 天 可 以 休 息 ， 晚 上 1 2 点 的 班 ， 所 以 就 去 了 堂 哥 公 司 玩 。 那 里 知 道 这 就 是 折 磨 的 开 始 。 堂 哥 见 我 状 态 不 佳 ， 给 我 吃 了 感 冒 药 ， 晚 上 回 去 就 睡 觉 上 班 ， 过 来 两 天 还 是 微 烧 ， 我 自 己 买 了 感 康 片 吃 了 。 过 了 两 天 还 是 不 舒 服 ， 中 间 不 … 紫 癜 病 友 1 天 前 2 2 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 现 在 吃 的 中 药 ， 希 望 对 你 们 有 用 我 半 个 月 前 检 查 出 血 小 板 2 0 ， 昨 天 去 检 查 升 到 4 7 ， 我 很 开 心 ， 身 上 的 淤 青 消 失 了 ， 血 点 也 消 失 了 ， 本 来 爸 妈 想 带 我 去 大 医 院 ， 我 总 觉 得 自 己 转 好 了 ， 就 自 作 主 张 去 做 血 常 规 ， 然 后 真 的 发 现 升 了 不 少 ， 之 前 抽 血 后 ， 血 凝 不 住 ， 旁 边 有 淤 血 ， 这 次 血 很 快 止 的 干 干 净 净 ， 我 问 过 一 个 同 是 血 小 板 减 少 的 患 友 ， 他 让 我 把 方 子 给 他 ， 然 后 发 到 贴 吧 ， 我 不 是 卖 药 的 ， 信 不 信 由 你 们 ， 只 是 希 望 你 们 也 会 好 ， 我 吃 的 是 中 药 … 紫 癜 病 友 1 天 前 1 8 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 I T P 是 自 限 性 的 不 用 药 可 以 吗 ？ 归 脾 丸 有 效 吗 ？ 一 周 前 有 点 轻 咳 ， 给 鱼 腥 草 ， 无 效 。 9 月 2 1 日 晚 有 低 烧 3 8 度 左 右 ， 未 处 理 ， 9 月 2 2 日 发 现 两 耳 腮 处 有 出 血 点 ， 查 血 常 规 ， 血 小 板 6 万 5 ， 红 细 胞 和 白 细 胞 计 数 分 类 都 正 常 ， 用 了 抗 病 毒 的 藏 药 安 儿 宁 ， 未 用 激 素 ， 犹 豫 中 。 。 。 。 。 9 月 2 3 日 复 查 血 小 板 5 万 3 ， 出 血 点 有 增 多 ， 但 孩 子 （ 4 岁 男 孩 ） 精 神 状 态 一 直 都 很 好 。 曾 经 治 疗 情 况 和 效 果 ： 6 月 2 7 日 因 血 小 板 只 有 1 万 7 而 住 院 ， 期 间 用 了 丙 球 和 … 紫 癜 病 友 1 天 前 3 5 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 I T P 病 史 用 过 抗 H P 治 疗 这 病 吗 ？ 我 是 妇 科 医 生 ， 因 为 自 己 是 I T P 患 者 ， 所 以 经 常 到 血 液 科 室 去 。 就 自 己 的 亲 身 体 会 有 一 些 东 西 想 和 大 家 讨 论 一 下 。 我 从 2 3 岁 左 右 ， 发 现 身 上 不 时 会 有 瘀 斑 、 瘀 点 ， 查 血 小 板 低 于 正 常 ， 但 在 5 0 * 1 0 9 / L 以 上 ， 一 直 没 有 正 规 检 查 和 治 疗 ， 直 到 怀 孕 6 个 月 血 小 板 只 有 9 * 1 0 9 / L ， 做 骨 穿 等 检 查 后 诊 断 I T P ， 到 我 们 当 地 的 一 权 威 医 院 就 诊 ， 医 生 说 赶 快 住 院 了 ， 先 输 血 小 板 ， 小 孩 就 不 要 想 保 了 ， … 紫 癜 病 友 1 天 前 2 3 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 免 疫 功 能 紊 乱 导 致 的 血 小 板 减 少 让 我 得 了 一 种 目 前 治 不 好 ， 但 也 没 好 么 容 易 死 掉 的 病 — — I T P ， 是 因 为 免 疫 功 能 紊 乱 导 致 的 血 小 板 减 少 的 血 液 病 ， 是 血 液 病 中 的 良 性 病 ， 找 不 到 病 因 且 容 易 复 发 。 随 着 对 它 的 认 识 ， 我 恐 惧 ， 觉 得 不 公 ， 担 心 我 父 母 和 弟 弟 为 我 担 心 ， 怕 他 们 承 受 不 住 ， 觉 得 对 老 公 和 婆 家 不 公 。 我 很 不 幸 ， 也 很 幸 运 ， 我 有 这 么 好 的 婆 家 和 老 公 ， 对 我 无 微 不 至 的 照 顾 ， 耐 心 开 导 和 陪 伴 ， 让 我 在 很 短 的 时 间 里 调 整 好 心 态 ， 积 极 乐 观 … 紫 癜 病 友 1 天 前 2 4 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 想 了 解 新 型 治 疗 I T P 方 式 如 何 之 难 呢 ？ 我 是 一 名 I T P 患 者 ， 深 知 治 疗 这 个 病 之 难 ， 都 说 没 有 根 治 的 良 药 ， 没 有 更 好 的 方 式 ， 跟 大 家 一 样 盼 求 哪 天 医 学 发 达 了 ， 可 以 像 治 疗 感 冒 一 样 很 简 单 的 治 好 这 个 困 扰 我 们 多 年 的 病 ， 但 是 我 知 道 这 个 目 前 很 难 ， 前 段 时 间 病 有 友 亲 自 尝 试 了 一 种 新 型 的 治 疗 血 小 板 的 方 法 ， 目 前 血 小 板 已 经 稳 定 在 2 0 0 以 上 ， 如 果 真 是 这 个 治 疗 方 式 起 的 作 用 ， 那 对 于 我 们 来 说 是 多 大 的 福 音 啊 ， 因 为 这 个 疗 法 具 有 疗 程 短 ， 副 作 用 小 的 … 紫 癜 病 友 1 天 前 1 9 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 月 经 量 大 ， 血 小 板 估 计 在 2 0 以 下 2 0 1 8 年 3 月 发 烧 血 小 板 3 0 ， 没 有 药 物 干 预 ， 中 药 调 理 基 本 稳 定 在 6 0 左 右 。 2 0 1 9 年 6 月 1 3 日 膝 盖 出 血 点 随 即 血 常 规 检 查 血 小 板 1 0 。 甲 强 龙 冲 击 三 天 后 上 升 到 3 2 ， 改 口 服 醋 酸 泼 尼 松 片 1 0 颗 ， 一 周 后 血 小 板 升 至 1 1 0 ， 后 一 周 减 一 颗 至 第 五 颗 ， 血 小 板 下 降 至 个 位 数 。 2 0 1 9 年 8 月 1 日 重 新 甲 强 龙 冲 击 配 合 1 0 颗 口 服 醋 酸 泼 尼 松 ， 血 小 板 最 高 只 能 维 持 在 3 0 ， 减 药 8 颗 醋 酸 泼 尼 松 片 ， 血 小 板 … 紫 癜 病 友 1 天 前 1 9 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 血 小 板 抗 体 检 查 重 不 重 要 ？ 一 年 前 被 确 诊 为 免 疫 性 血 小 板 减 少 症 ， 当 时 做 的 血 小 板 抗 体 检 查 是 阳 性 ， 到 现 在 一 直 服 用 激 素 ， 期 间 曾 停 过 激 素 ， 因 血 小 板 急 剧 下 降 ， 又 大 剂 量 激 素 冲 击 ， 最 近 做 的 血 小 板 抗 体 检 查 是 阴 性 ， 激 素 减 量 中 ， 最 近 的 血 小 板 都 在 正 常 值 ， 是 与 血 小 板 抗 体 变 为 阴 性 有 关 吗 ？ 紫 癜 病 友 1 天 前 2 2 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 服 用 中 药 的 血 小 板 减 少 患 者 ， 有 需 要 忌 口 的 地 方 吗 ？ 跟 随 现 代 中 医 治 疗 疗 效 的 开 发 ， 目 前 已 深 入 运 用 在 血 液 系 统 疾 病 的 治 疗 当 中 ， 对 于 血 小 板 减 少 患 者 正 在 服 用 中 药 、 无 论 是 囊 剂 还 是 药 水 袋 或 中 草 药 时 的 血 液 病 患 者 ， 除 了 定 期 向 主 治 医 师 反 馈 自 主 感 觉 外 ， 还 需 要 避 免 一 些 食 物 会 和 中 药 的 一 些 成 分 发 生 化 学 反 应 ， 这 样 会 影 响 疗 效 。 同 时 还 要 禁 忌 饮 食 ， 我 们 一 起 来 看 一 下 。 一 、 辛 辣 刺 激 性 饮 食 服 用 中 药 的 时 候 首 先 要 避 免 的 就 是 辛 辣 刺 激 性 食 物 ， 此 类 食 物 多 辛 … 紫 癜 病 友 1 天 前 1 9 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 艾 曲 波 帕 太 贵 ， 得 了 病 真 是 无 助 我 是 I T P ， 不 知 从 什 么 时 候 起 身 上 就 不 知 原 因 的 青 一 块 紫 一 块 的 ， 而 且 浑 身 没 有 一 点 力 气 ， 总 是 乏 的 难 受 ， 去 医 院 看 病 验 血 ， 血 小 板 2 0 ， 其 他 项 都 正 常 ， 就 是 血 小 板 的 都 不 正 常 ， 大 夫 让 我 住 院 ， 然 后 激 素 治 疗 ， 又 输 血 小 板 ， 激 素 副 作 用 大 家 都 知 道 了 不 能 长 期 喝 ， 我 喝 了 大 半 年 人 都 变 形 了 ， 一 看 不 能 在 喝 了 就 改 中 医 治 疗 ， 血 小 板 维 持 在 2 0 / 3 0 之 间 最 多 4 5 左 右 ， 可 最 近 血 小 板 上 不 去 了 掉 到 1 3 / 1 4 … 紫 癜 病 友 2 天 前 4 6 0 0 0 点 击 查 看 更 多 快 讯 更 多 血 小 板 减 少 可 以 自 愈 吗 ？ 自 愈 后 会 复 发 吗 ？ 2 0 2 3 年 3 月 2 0 日 分 享 到 : 如 果 查 不 出 其 他 疾 病 那 么 最 常 见 的 就 是 免 疫 性 血 小 板 减 少 症 ( I T P ) 。 它 在 儿 童 身 上 有 相 当 高 的 自 愈 率 。 在 成 人 也 有 相 当 比 例 可 以 自 愈 。 是 一 种 有 一 定 自 愈 性 的 疾 病 ！ 血 小 板 减 少 症 是 一 种 良 性 的 血 液 病 ， 但 很 多 患 者 经 过 治 疗 缓 解 之 后 ， 还 是 会 再 次 复 发 ， 这 就 使 得 患 者 的 积 极 性 容 易 被 打 击 。 一 定 要 要 注 意 了 ， 如 果 在 恢 复 中 或 恢 复 后 没 有 得 到 科 学 防 护 ， 就 很 有 可 能 加 重 或 复 发 。 I T P 本 身 就 存 在 复 发 的 可 能 ， 所 以 在 日 常 生 活 中 一 定 注 意 不 要 感 冒 ， 过 度 劳 累 ， 谨 遵 医 嘱 用 药 治 疗 。 [ 原 文 链 接 ] I T P 病 友 家 园 血 小 板 减 少 病 友 之 家 网 站 2 0 2 2 年 8 月 1 9 日 分 享 到 : 一 个 由 血 小 板 减 少 疾 病 患 者 创 办 的 I T P 6 病 友 交 流 网 站 ， 旨 在 提 高 I T P 患 者 的 生 存 质 量 ， 科 学 了 解 I T P 疾 病 常 识 ， 增 进 病 人 之 间 的 交 流 ， 倡 导 病 友 乐 观 积 极 的 精 神 。 不 幸 患 上 疾 病 的 人 如 果 能 够 得 到 类 似 患 者 的 建 议 和 鼓 励 ， 或 许 他 们 的 疾 病 也 会 好 得 更 快 。 并 且 病 友 网 站 （ h t t p s : / / w w w . i t p 6 . c o m / 、 h t t p s : / / w w w . i t p x u e x i a o b a n . c n / ） 里 面 有 很 多 你 能 学 习 到 的 知 识 ， 请 大 家 理 清 头 脑 ， 切 勿 上 当 受 骗 ， 当 你 知 道 的 多 了 ， 就 会 对 于 此 病 有 一 个 更 深 的 理 解 。 病 友 间 互 相 帮 助 ！ 血 小 板 减 少 病 友 之 家 I T P 6 网 站 ， 欢 迎 广 大 病 友 入 驻 ： 科 学 合 理 讨 论 病 情 ， 请 不 要 轻 信 广 告 药 物 、 增 高 减 肥 药 物 等 信 息 ！ 致 力 为 广 大 病 友 打 造 一 个 和 谐 的 讨 论 环 境 这 里 是 我 们 的 康 复 精 神 家 园 ， 促 进 病 友 了 解 血 小 板 知 识 、 康 复 经 验 、 营 养 知 识 ， 提 高 病 友 战 胜 疾 病 信 心 共 同 康 复 。 [ 原 文 链 接 ] 血 小 板 减 少 病 友 群 公 众 号 ！ 2 0 2 2 年 7 月 6 日 分 享 到 : 你 不 是 一 个 人 在 战 斗 共 同 取 暖 ！ 自 从 生 病 之 后 ， 这 一 群 体 有 个 共 同 的 特 点 就 是 同 病 相 怜 ， 感 同 身 受 。 公 众 号 ： a a b i n g y o u 微 信 号 ： w 9 5 9 8 7 0 公 众 号 介 绍 ： 学 习 I T P 知 识 和 分 享 治 疗 经 验 以 及 康 复 历 程 ！ 我 们 懂 的 越 多 , 越 容 易 做 出 正 确 的 决 定 。 找 到 相 似 的 病 友 交 流 对 医 院 、 医 生 的 看 法 ！ 得 到 的 病 友 心 理 的 安 慰 与 疏 解 ； 是 心 理 安 慰 港 湾 、 就 诊 信 息 交 流 地 、 治 疗 经 验 交 流 站 、 也 是 爱 的 传 递 所 。 目 前 病 友 交 流 公 众 号 已 有 2 万 + 的 病 友 关 注 、 以 及 3 0 + 个 病 友 群 ！ 欢 迎 血 小 板 减 少 病 友 加 入 到 这 个 大 家 庭 里 来 ！ 公 众 号 底 部 菜 单 栏 有 食 疗 方 法 ， 以 及 忌 口 食 物 药 物 。 多 看 病 友 痊 愈 案 例 。 。 每 周 更 新 血 小 板 减 少 知 识 和 病 友 交 流 经 验 。 [ 原 文 链 接 ] i t p 6 让 更 多 病 友 更 加 了 解 这 个 病 2 0 2 2 年 7 月 6 日 分 享 到 : I T P 6 网 站 （ h t t p s : / / w w w . i t p 6 . c o m / ） 由 I T P 病 患 者 制 作 ， 内 容 涵 盖 病 友 治 疗 案 例 、 康 复 案 例 、 I T P 指 南 、 女 性 备 孕 孕 产 知 识 经 验 、 脾 切 除 案 例 、 老 病 友 经 验 分 享 、 I T P 治 疗 药 物 、 血 小 板 减 少 知 识 、 出 血 止 血 护 理 、 饮 食 及 日 常 护 理 等 等 … 以 帮 助 更 多 病 友 ！ 慢 性 病 最 好 的 大 夫 是 你 自 己 ！ 病 是 自 己 的 ， 只 有 自 己 多 懂 病 才 能 少 走 弯 路 ！ 慢 性 病 自 己 （ 家 长 ） 才 是 第 一 医 生 ！ 如 果 您 真 的 关 心 您 的 孩 子 、 自 己 的 身 体 ， 学 习 了 解 疾 病 是 必 不 可 少 的 ， 对 自 身 情 况 的 治 疗 会 有 很 大 的 帮 助 。 病 友 ： 有 效 且 可 靠 的 信 息 以 及 互 相 鼓 励 支 持 是 至 关 重 要 的 。 一 个 最 典 型 的 例 子 就 是 有 精 神 / 心 理 疾 病 的 病 患 ， 在 一 定 程 度 上 失 去 社 会 功 能 之 后 ， 有 一 个 互 帮 互 助 的 平 台 是 十 分 重 要 的 。 以 前 ， 医 生 主 要 通 过 著 书 、 撰 文 为 大 众 讲 解 科 普 知 识 。 进 入 互 联 网 时 代 ， 特 别 是 移 动 互 联 的 普 及 ， 使 得 科 普 的 渠 道 更 广 了 ， 微 信 公 众 号 、 微 博 … … 医 生 纷 纷 “ 触 网 ” 。 各 种 社 交 平 台 上 最 不 缺 的 就 是 各 种 养 生 和 保 健 的 内 容 ， 有 的 是 广 告 ， 有 的 内 容 互 相 矛 盾 ， 有 些 人 还 因 此 上 当 受 骗 ， 耽 误 治 疗 。 针 对 这 种 情 况 ， 希 望 开 展 多 种 形 式 的 医 学 科 普 ， 鼓 励 医 生 将 专 业 的 医 学 知 识 以 通 俗 易 懂 的 形 式 介 绍 给 大 家 。 [ 原 文 链 接 ] 2 0 2 1 年 病 友 群 里 的 红 包 雨 2 0 2 2 年 7 月 5 日 分 享 到 : 病 友 群 的 建 设 ， 很 多 时 候 ， 并 不 一 定 都 是 为 了 图 谋 什 么 。 大 家 在 里 面 分 享 治 疗 经 验 。 在 整 个 群 组 里 ， 没 去 推 广 或 营 销 过 什 么 。 而 是 大 家 都 是 出 于 一 点 情 怀 来 坚 持 。 2 0 2 1 2 1 1 跨 年 （ 除 夕 ） 的 日 子 ， 有 血 小 板 减 少 这 样 一 个 症 状 的 病 友 群 像 家 庭 一 样 迎 接 2 0 2 1 的 到 来 ！ 期 盼 着 I T P 自 愈 … [ 原 文 链 接 ] 热 门 热 评 最 新 随 机 海 曲 泊 帕 的 医 保 价 格 是 多 少 ？ 需 要 长 期 吃 吗 ？ 2 0 2 3 年 4 月 6 日 海 曲 泊 帕 乙 醇 胺 片 如 何 才 能 报 销 ？ 一 步 一 步 告 诉 你 流 程 2 0 2 2 年 1 2 月 1 7 日 免 疫 性 血 小 板 减 少 感 染 新 冠 病 毒 怎 么 办 ？ 会 重 症 吗 ？ 风 险 大 吗 ？ 2 0 2 2 年 1 2 月 6 日 再 生 障 碍 性 贫 血 感 染 新 冠 病 毒 怎 么 办 ？ 会 重 症 吗 ？ 风 险 大 吗 ？ 2 0 2 2 年 1 2 月 1 0 日 新 冠 会 导 致 血 小 板 减 少 吗 ？ 病 毒 阳 性 会 影 响 血 小 板 数 值 吗 ？ 2 0 2 2 年 1 2 月 2 9 日 再 生 障 碍 性 贫 血 患 者 得 了 新 冠 风 险 会 严 重 吗 ？ 2 0 2 2 年 1 2 月 1 0 日 短 视 频 科 普 引 流 ， 踩 红 线 问 诊 卖 药 ： “ 网 络 名 医 ” 靠 谱 吗 ？ 2 0 2 3 年 3 月 2 1 日 促 血 小 板 生 成 素 受 体 激 动 剂 （ T P O R A ） 之 海 曲 泊 帕 2 0 2 3 年 2 月 3 日 炼 狱 到 重 生 ， 与 爱 同 行 温 暖 一 生 2 0 2 2 年 6 月 2 5 日 血 小 板 减 少 目 前 在 吃 艾 曲 波 帕 2 0 2 2 年 9 月 2 3 日 分 享 I T P 痊 愈 过 程 2 0 2 3 年 5 月 1 9 日 骗 子 虚 假 夸 大 宣 传 血 液 病 医 院 血 小 板 减 少 患 者 2 0 2 3 年 3 月 2 1 日 血 小 板 减 少 + 红 斑 狼 疮 + 多 囊 + 附 件 炎 + 解 脲 支 原 体 2 0 2 3 年 1 2 月 2 6 日 醋 酸 泼 尼 松 片 ， 干 燥 综 合 症 2 0 2 3 年 1 2 月 2 6 日 为 什 么 说 I T P 也 是 一 种 血 栓 前 疾 病 ？ 2 0 2 3 年 1 2 月 2 6 日 血 小 板 1 0 3 0 之 间 可 以 只 观 察 不 治 疗 吗 ？ 2 0 2 3 年 1 2 月 2 6 日 血 小 板 一 度 跌 个 位 数 ， 出 血 倾 向 严 重 2 0 2 3 年 1 2 月 2 6 日 血 小 板 1 7 ， 我 又 自 闭 了 ！ 2 0 2 3 年 1 2 月 2 5 日 血 小 板 减 少 求 医 道 路 不 堪 回 首 2 0 2 2 年 9 月 2 6 日 支 原 体 肺 炎 合 并 血 小 板 减 少 性 紫 癜 2 0 2 3 年 4 月 3 日 血 小 板 减 少 初 发 病 过 程 2 0 2 2 年 9 月 1 5 日 血 小 板 减 少 症 4 年 了 ， 终 于 血 小 板 升 到 正 常 了 2 0 2 3 年 5 月 1 3 日 小 宝 宝 感 染 新 冠 病 毒 以 后 血 小 板 降 低 2 0 2 3 年 2 月 2 1 日 再 生 障 碍 性 贫 血 造 血 干 细 胞 移 植 治 疗 的 中 医 分 析 2 0 2 2 年 8 月 8 日 病 友 网 相 关 关 于 I T P 这 个 病 ， 既 简 单 又 实 用 的 经 验 澄 澄 爸 ： 对 I T P 血 小 板 减 少 症 新 的 认 知 第 二 版 血 小 板 减 少 病 友 疑 问 、 陈 斌 教 授 解 答 识 别 和 治 疗 难 治 性 I T P 深 入 了 解 ： I T P 的 所 有 检 查 项 目 （ 当 查 出 血 小 板 减 少 时 必 要 的 检 查 ） 血 小 板 减 少 血 液 类 病 友 群 ， 一 键 加 入 ！ 血 小 板 减 少 症 疾 病 科 普 文 章 讲 讲 这 个 病 血 小 板 减 少 病 友 网 I T P 病 友 交 流 论 坛 第 二 代 血 小 板 生 成 素 ： T P O 受 体 激 动 剂 ， 还 有 可 以 口 服 的 升 血 小 板 药 物 T P O R A （ 促 血 小 板 生 成 素 受 体 激 动 剂 ） ： 艾 曲 泊 帕 、 海 曲 泊 帕 、 阿 伐 曲 泊 帕 评 测 关 于 仿 制 药 ， 来 了 解 一 下 吧 ！ 阿 伐 曲 泊 帕 v s 艾 曲 泊 帕 头 对 头 对 比 研 究 结 果 促 血 小 板 生 成 素 受 体 激 动 剂 （ T P O R A ） 之 阿 伐 曲 泊 帕 促 血 小 板 生 成 素 受 体 激 动 剂 （ T P O R A ） 之 海 曲 泊 帕 促 血 小 板 生 成 素 受 体 激 动 剂 （ T P O R A ） 之 艾 曲 泊 帕 轻 松 读 懂 特 比 澳 r h T P O ( 重 组 人 血 小 板 生 成 素 注 射 液 ) 热 门 标 签 I T P 家 园 病 友 群 艾 曲 泊 帕 乙 醇 胺 片 血 小 板 低 吃 什 么 补 得 快 血 小 板 减 少 疫 苗 接 种 文 章 归 档 2 0 2 3 年 1 2 月   ( 1 7 7 ) 2 0 2 3 年 1 1 月   ( 2 1 0 ) 2 0 2 3 年 1 0 月   ( 1 6 5 ) 2 0 2 3 年 9 月   ( 1 6 2 ) 2 0 2 3 年 8 月   ( 1 4 2 ) 2 0 2 3 年 7 月   ( 1 1 0 ) 2 0 2 3 年 6 月   ( 1 9 7 ) 2 0 2 3 年 5 月   ( 2 1 6 ) 2 0 2 3 年 4 月   ( 1 7 6 ) 2 0 2 3 年 3 月   ( 1 9 7 ) 2 0 2 3 年 2 月   ( 1 6 3 ) 2 0 2 3 年 1 月   ( 2 4 8 ) 2 0 2 2 年 1 2 月   ( 2 9 2 ) 2 0 2 2 年 1 1 月   ( 1 3 4 ) 2 0 2 2 年 1 0 月   ( 9 0 ) 2 0 2 2 年 9 月   ( 1 7 4 ) 2 0 2 2 年 8 月   ( 2 9 6 ) 2 0 2 2 年 7 月   ( 1 8 9 ) 2 0 2 2 年 6 月   ( 1 8 8 ) 2 0 2 2 年 5 月   ( 2 8 0 ) 2 0 2 2 年 4 月   ( 7 2 ) 合 作 伙 伴 I T P 6 病 友 网 站 的 合 作 伙 伴 友 情 链 接 i t p 6 让 更 多 新 病 友 了 解 I T P ！ 欢 迎 疾 病 类 病 友 网 站 交 换 友 链 （ 以 及 疾 病 科 普 医 生 等 网 站 ） 更 多 链 接 血 小 板 减 少 症 百 度 贴 吧 血 小 板 减 少 百 度 贴 吧 艾 曲 波 帕 长 春 白 癜 风 医 院 北 京 卫 人 中 医 医 院 中 国 批 准 的 干 细 胞 医 院 医 疗 招 标 求 医 网 干 细 胞 频 道 i t p 用 户 列 表 关 于 我 们 网 站 地 图 2 0 2 2 年 全 部 文 章 2 0 2 3 年 全 部 文 章 捐 助 本 站 湘 I C P 备 2 0 2 2 0 0 5 9 4 1 号 湘 公 网 安 备 4 3 0 2 1 1 0 2 0 0 0 3 1 3 号 C o p y r i g h t © 2 0 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